2017年5月12日金曜日

海の95%は未探索[Alejandro]





アレハンドロ・サンチェス・アルバラド:
Alejandro Sánchez Alvarado:

長年の課題を解決するために、新種を研究しよう
To solve old problems, study new species



0:11

ここ数年 私は夏の間 マサチューセッツ州にある ウッズホール海洋生物学研究所で過ごしています
For the past few years, I've been spending my summers in the marine biological laboratory in Woods Hole, Massachusetts. 



私はそこで基本的にボートを借りています
And there, what I've been doing is essentially renting a boat. 

今夜は私と一緒にボートに乗りませんか?
What I would like to do is ask you to come on a boat ride with me tonight.



0:30

イール池から ヴィンヤード・サウンドに向けて出発します
So, we ride off from Eel Pond into Vineyard Sound, 

ちょうど マーサズ・ヴィンヤード島沿岸沖で
right off the coast of Martha's Vineyard, 

大西洋のどの地点に新発見の見込みがあり 調査すべきかどうかを ドローンで割り出します
equipped with a drone to identify potential spots from which to peer into the Atlantic. 



さてその大西洋で深くまで潜るのかと言えば
Earlier, I was going to say into the depths of the Atlantic, 

未知の領域に到達するには さほど深く潜る必要はありません
but we don't have to go too deep to reach the unknown. 

ほぼ間違いなく世界最大の 海洋生物学研究施設から かろうじて 3.2km離れたこの地点で
Here, barely two miles away from what is arguably the greatest marine biology lab in the world, 



簡素なプランクトンネットを 水中に沈め 海上に引き上げます
we lower a simple plankton net into the water and bring up to the surface 

これらはほとんどの人がめったに気にかけず これまで一度も 見たことないものばかりです
things that humanity rarely pays any attention to, and oftentimes has never seen before.


1:10

これは私たちがネットで 捕まえた生物のうちの一つです
Here's one of the organisms that we caught in our net. 

クラゲです
This is a jellyfish. 



しかし よく見ると この動物の中に別の生物が 住んでいます
But look closely, and living inside of this animal is another organism 



恐らく科学的に全く新しい生物です
that is very likely entirely new to science. 

完全な新種です
A complete new species. 

またはこの透明な美しい 心臓を鼓動させる 生物はどうでしょうか?
Or how about this other transparent beauty with a beating heart, 



頭頂部では無性生殖で 子孫を育てていますが
asexually growing on top of its head, 

この子孫は有性生殖をするのです
progeny that will move on to reproduce sexually. 



繰り返します
Let me say that again: 

この動物は無性生殖で頭頂部に子孫を育て
this animal is growing asexually on top of its head, 

次世代は有性生殖を行います
progeny that is going to reproduce sexually in the next generation. 

変なクラゲ?
A weird jellyfish? 

全く違います
Not quite. 

これはホヤです
This is an ascidian. 

ホヤ類は 遺伝子系統の大部分が ヒトと共通しています
This is a group of animals that now we know we share extensive genomic ancestry with, 

無脊椎動物の中では 最も人間に近い種かもしれません
and it is perhaps the closest invertebrate species to our own. 

こちらは皆さんのいとこの T. democratica(ホンヒメサルパ)です
Meet your cousin, Thalia democratica.

(笑)
(Laughter)



2:06

間違いなく皆さんは 親族会のテーブルにサルパちゃんの席を 用意しなかったでしょう
I'm pretty sure you didn't save a spot at your last family reunion for Thalia, 

けれど これらの動物は私たちに 深く関わっていることが 最近わかり始めました
but let me tell you, these animals are profoundly related to us in ways that we're just beginning to understand. 

次に皆さんが誰かがこの類の研究を ただの採集調査のための 遠征だと嘲う人をみたら
So, next time you hear anybody derisively telling you that this type of research is a simple fishing expedition, 

私たちが今見たものを思い出してほしいのです
I hope that you'll remember the trip that we just took.


2:32

今日 たくさんの生物学の研究者が 既に解明されていることを 更に深く研究することだけに 価値があると考えています —
Today, many of the biological sciences only see value in studying deeper what we already know — 

既に発見された大陸の 地図を描くことです
in mapping already-discovered continents. 

しかし 未知の世界に 興味を抱く人もいます
But some of us are much more interested in the unknown. 

私たちは全く新しい大陸を発見し
We want to discover completely new continents, 

未知で溢れた壮大な景色を見つめたいのです
and gaze at magnificent vistas of ignorance. 

誰も見たことのないもので 圧倒されたいと切に願っています
We crave the experience of being completely baffled by something we've never seen before. 

もちろん 自己満足だとは十分に 分かっていますがこう言いたいのです
And yes, I agree there's a lot of little ego satisfaction in being able to say, 

「最初にそれを発見したのは僕だよ」
"Hey, I was the first one to discover that." 

しかしこれは自己陶酔ができるような 仕事ではありません
But this is not a self-aggrandizing enterprise, 

この類の研究では もし大バカ者になりきれていなかったら
because in this type of discovery research, if you don't feel like a complete idiot most of the time, 

まだ十分に科学に打ち込めていないのです
you're just not sciencing hard enough.

(笑)
(Laughter)



3:23

私は毎年夏に小さなボートのデッキに ほとんど未知の生き物を 続々と引き上げています
So every summer I bring onto the deck of this little boat of ours more and more things that we know very little about. 



今夜は 学会以外のこんな場では めったに語られることのない 生命の話を皆さんに伝えます
I would like tonight to tell you a story about life that rarely gets told in an environment like this. 

俯瞰的にみると 21世紀の生物学研究所は 知識によって生命の多くの謎を 解明し始めています
From the vantage point of our 21st-century biological laboratories, we have begun to illuminate many mysteries of life with knowledge. 

何世紀にもわたる科学的な研究を経て
We sense that after centuries of scientific research, 

生命の最も基本的な原理のいくつかを 理解し始めていると感じています
we're beginning to make significant inroads into understanding some of the most fundamental principles of life.



4:02

バイオテクノロジーの進歩によって 希望がもたらされ
Our collective optimism is reflected by the growth of biotechnology across the globe, 

世界中の人が 病気の治療に科学的知識を 活用しようと努力しています
striving to utilize scientific knowledge to cure human diseases. 



がんや老化 変性疾患などは
Things like cancer, aging, degenerative diseases; 

まさに人類が克服したいと 願っている病気です
these are but some of the undesirables we wish to tame. 



私はよく不思議に感じています
I often wonder: 

なぜ私たちはがんを治療するのに こんなに苦労しているのでしょうか
Why is it that we are having so much trouble trying to solve the problem of cancer? 

がんを治療しようとして
Is it that we're trying to solve the problem of cancer, 

生命を理解しようとしないからでは ないでしょうか
and not trying to understand life?


4:38

この地球の生物は共通の起源をもちます
Life on this planet shares a common origin, 

この地球の生命の 3億5千万年もの歴史を要約したのが この1枚のスライドです
and I can summarize 3.5 billion years of the history of life on this planet in a single slide. 



このスライドに載っているのは 地球上で確認されている全ての種です
What you see here are representatives of all known species in our planet. 

この生命の壮大さと生物多様性の中で
In this immensity of life and biodiversity, 

ヒトは大したことない位置にいます
we occupy a rather unremarkable position.

(笑)
(Laughter)



4:59

ホモ・サピエンス
Homo sapiens. 

現存の人類です
The last of our kind. 



私たちヒトの偉業を 軽んじたくはありません
And though I don't really want to disparage at all the accomplishments of our species, 

しかし 私たちが思っているほど
as much as we wish it to be so and often pretend that it is, 

ヒトは全てにおいて 指標となるわけではありません
we are not the measure of all things. 

けれども 私たちはたくさんの 物事を測定します
We are, however, the measurers of many things. 

常に定量化し 分析し 比較します
We relentlessly quantify, analyze and compare, 

中にはかけがえのないものや 本当に必要不可欠なものもあります
and some of this is absolutely invaluable and indeed necessary.


5:30

しかしこんにち 生物学研究が専門化し 実用的な結果を出すことに 注力することで
But this emphasis today on forcing biological research to specialize and to produce practical outcomes 

実は生命の謎を追求する際の可能性を 容認しがたいほど狭め 物足りないほどの表層に制限しています
is actually restricting our ability to interrogate life to unacceptably narrow confines and unsatisfying depths. 

私たちは驚くほど限られた ほんの一部の生物を研究し
We are measuring an astonishingly narrow sliver of life, 

それらが全ての命を救うことを 期待しています
and hoping that those numbers will save all of our lives. 

どれ程でしょうか?
How narrow do you ask? 

数字を挙げましょう
Well, let me give you a number. 

アメリカ海洋大気庁は
The National Oceanic and Atmospheric Administration 

近年 海洋の95%はまだ探索されていないと 推定しました
recently estimated that about 95 percent of our oceans remain unexplored. 



少し考えてみましょう
Now let that sink in for a second. 

海洋の95%はまだ探索されていません
95 percent of our oceans remain unexplored. 

私たちが知らない生物が どの程度いるのかさえ 分かっていないと言っても 過言ではありません
I think it's very safe to say that we don't even know how much about life we do not know.


6:24

従って毎週海で この素晴らしい系統樹に新たな種が 続々と加わってもおかしくありません
So, it's not surprising that every week in my field we begin to see the addition of more and more new species to this amazing tree of life. 



たとえば これはこの夏に発見されました
This one for example — discovered earlier this summer, 

科学的に新しく 系統樹ではこの属の唯一の種です
new to science, and now occupying its lonely branch in our family tree. 



さらに残念なことに 私たちは多種の動物についてたくさん 知っているにもかかわらず
What is even more tragic is that we know about a bunch of other species of animals out there, 

その生態はほとんど研究されていないままです
but their biology remains sorely under-studied.


6:50

この話は皆さんも聞いたことがあるでしょう
I'm sure some of you have heard about the fact 

ヒトデは腕を失っても 腕を再生することができます
that a starfish can actually regenerate its arm after it's lost. 



しかし腕自身も 完全なヒトデに再生できることは あまり知られていません
But some of you might not know that the arm itself can actually regenerate a complete starfish. 



世の中には本当に驚くことを やってのける動物たちがいます
And there are animals out there that do truly astounding things. 



賭けてもいいですが 扁形動物の S. mediterraneaを 大抵の人は知らないでしょう(プラナリア)
I'm almost willing to bet that many of you have never heard of the flatworm, Schmidtea mediterranea. 



小さなコイツは 私を心底驚かせます
This little guy right here does things that essentially just blow my mind. 

この動物を一匹捕まえて 18個の断片に切ると
You can grab one of these animals and cut it into 18 different fragments, 



全ての断片が再生し 2週間以内に 完全な個体になります
and each and every one of those fragments will go on to regenerate a complete animal in under two weeks. 

18の頭、18の体、18の神秘です
18 heads, 18 bodies, 18 mysteries. 



ここ15年ほど これらの小さな生物が どのように再生しているのか 魔法のトリックを行うのか 解明を試みています
For the past decade and a half or so, I've been trying to figure out how these little dudes do what they do, and how they pull this magic trick off. 

しかし 優秀なマジシャンのように なかなかタネを打ち明けてくれようとしません
But like all good magicians, they're not really releasing their secrets readily to me.

(笑)
(Laughter)






7:51

現段階では 20年もこれらの動物を研究し
So here we are, after 20 years of essentially studying these animals, 

遺伝子地図を作製し 熟考し
genome mapping, chin scratching, 

何千回も切断し 何千回も再生をしても—
and thousands of amputations and thousands of regenerations, 

どうやって再生しているのか まだ完全には分かりません
we still don't fully understand how these animals do what they do. 

それぞれのプラナリアは 海と同じように 未知で溢れています
Each planarian an ocean unto itself, full of unknowns.


8:13

私が皆さんに話している動物に 共通している特徴の一つは
One of the common characteristics of all of these animals I've been talking to you about is 

いま世界中の生物医学研究所で 研究されている ランダムに選ばれた 一握りの動物たちからメモを受け取って その指示どおりに 機能しているわけではないという点です
that they did not appear to have received the memo that they need to behave according to the rules that we have derived from a handful of randomly selected animals that currently populate the vast majority of biomedical laboratories across the world. 

こちらはノーベル賞を 受賞した生物たちです
Meet our Nobel Prize winners. 



原則的に7種の 主要な生物学的な機能の理解に 寄与した生物が 受賞しています
Seven species, essentially, that have produced for us the brunt of our understanding of biological behavior today. 

小さなコイツ(線虫)は 12年間で3回もノーベル賞を受賞しました
This little guy right here — three Nobel Prizes in 12 years. 



しかし こんなに注目を集め
And yet, after all the attention they have garnered, 

こんなに知見を生み出し
and all the knowledge they have generated, 

多額の研究資金を集めても
as well as the lion's share of the funding, 

まだ嫌になる程たくさんの 手に負えない課題や 多くの新しい課題が 立ち塞がっています
here we are standing [before] the same litany of intractable problems and many new challenges. 

そしてそれは不運にも これらの7種の生物が基本的に 地球上に生息する全種の生物の 0.00009%にしか相当しないからです
And that's because, unfortunately, these seven animals essentially correspond to 0.0009 percent of all of the species that inhabit the planet.



9:14

それで私は 実は専門化が 人類の進歩を遅らせていて 最悪の場合 方向性を見失わせているのではないかと 疑い始めています
So I'm beginning to suspect that our specialization is beginning to impede our progress at best, and at worst, is leading us astray. 

この地球上の生物の歴史は ルールを破った生物の歴史だからです
That's because life on this planet and its history is the history of rule breakers. 

生命は地球上に単細胞生物として誕生し
Life started on the face of this planet as single-cell organisms, 

そのうちの1匹がある決断をするまで 何千年もずっと海を泳いでいました
swimming for millions of years in the ocean, until one of those creatures decided, 

「今日はいつもと違うことをやるよ
"I'm going to do things differently today; 

多細胞ってやつを発明して
today I would like to invent something called multicellularity, 

やってみるつもりだよ」
and I'm going to do this." 

間違いなく 当時は 少数派だったでしょう
And I'm sure it wasn't a popular decision at the time —

(笑)
(Laughter)


9:48

しかし何とかしてやり遂げました
but somehow, it managed to do it. 

それから多細胞生物は 原始の海で生息し始め 繁栄しました
And then, multicellular organisms began to populate all these ancestral oceans, and they thrived. 

そして今の多細胞生物に至ります
And we have them here today. 

陸が海面から浮かび上がり
Land masses began to emerge from the surface of the oceans, 

他の生物はこう思いました
and another creature thought, 

「ねぇ 陸は住みやすそうだよ
"Hey, that looks like a really nice piece of real estate. 

陸に引っ越したいな」
I'd like to move there." 

「気が狂ったのかい?
"Are you crazy? 

乾燥してしまうよ
You're going to desiccate out there. 

水の外では何も生きられやしない」
Nothing can live out of water." 

しかしそれは方法を見つけ
But life found a way, 

現在は陸に住む生物がいます
and there are organisms now that live on land. 

陸に上がると空を見上げて 言ったのかもしれません
Once on land, they may have looked up into the sky and said, 

「雲までいけたらいいなぁ
"It would be nice to go to the clouds, 

空を飛ぶことにするよ」
I'm going to fly." 

「重力の法則は崩せないよ
"You can't break the law of gravity, 

空なんて飛べるもんか」
there's no way you can fly." 

しかし自然は ―何度も自力で― 飛ぶ方法を発明しました
And yet, nature has invented — multiple and independent times — ways to fly.


10:29

私はルールを破った動物を 研究することが大好きです
I love to study these animals that break the rules, 

なぜなら生物がルールを破る度に
because every time they break a rule, 

私たちが今ここにいることを可能にする 何か新しいものを発明するからです
they invent something new that made it possible for us to be able to be here today. 

これらの動物は誰からも指示を 受けてはいません
These animals did not get the memo. 

ルールを破ったのです
They break the rules. 

もし私たちがルールを破った 動物を研究するならば
So if we're going to study animals that break the rules, 

私たちも研究の仕方の ルールを破りませんか?
shouldn't how we study them also break the rules?



10:50

私たちは探求心を一新する 必要があると思います
I think we need to renew our spirit of exploration. 

自然を研究室に持ち込んで 詳しく調べるのではなく
Rather than bring nature into our laboratories and interrogate it there, 

私たちは科学を 巨大な研究所である自然に 持ち込む必要があります
we need to bring our science into the majestic laboratory that is nature, 

そこで近代技術の装備を用いて
and there, with our modern technological armamentarium, 

発見されたあらゆる新しい生物や 生物学的特徴を調査するのです
interrogate every new form of life we find, and any new biological attribute that we may find. 

私たちは本当は全ての知能を動員して また愚かにならなければなりません
We actually need to bring all of our intelligence to becoming stupid again — 

巨大な未知の前に無知に戻るのです
clueless [before] the immensity of the unknown. 

なぜなら結局 科学は実際には知識そのものを指すのではなく
Because after all, science is not really about knowledge. 

科学は未知についての学問だからです
Science is about ignorance. 

それが私たちが行っていることです
That's what we do.


11:31

アントワーヌ・ド・サン=テグジュペリは かつて書きました
Once, Antoine de Saint-Exupéry wrote, 

「船を作りたいのなら
"If you want to build a ship, 

人々に木材を集めさせたり 仕事を割り振って命令したりする必要はない
don't drum up people to collect wood and don't assign them tasks and work, 

代わりに 彼らに広大で 無限の海に憧れを抱かせるよう説けばいい」
but rather teach them to long for the endless immensity of the sea ..." 



科学者として 教師として
As a scientist and a teacher, 

私はこの文の 「海」を 言い換えるのが好きです 私たち科学者は学生たちに 教える必要があります 広大で無限の海とは 未知のことだと
I like to paraphrase this to read that we scientists need to teach our students to long for the endless immensity of the sea that is our ignorance. 



私たちホモ・サピエンスは 科学を探求した唯一の種です
We Homo sapiens are the only species we know of that is driven to scientific inquiry. 

ヒトは地球上の他の生物と同様に 地球の生命の歴史に しっかりと編みこまれています
We, like all other species on this planet, are inextricably woven into the history of life on this planet. 

私は生命は神秘だというのは 少し間違っていると思います
And I think I'm a little wrong when I say that life is a mystery, 

なぜなら生命は本当は 何千年も理解されるべく手招きし続けてきた 公然の秘密だからです
because I think that life is actually an open secret that has been beckoning our species for millennia to understand it.


12:22

さあ 皆さんへ質問です
So I ask you: 

私たちは生命の神秘を紐解く絶好の チャンスを握っているのではありませんか?
Aren't we the best chance that life has to know itself? 

もしそうなら
And if so, 

私たちは 一体何を待っているのでしょうか?
what the heck are we waiting for?


12:31

ありがとうございました
Thank you.

(拍手)
(Applause)







2017年5月8日月曜日

無知に囲まれた病い[Jennifer Brea]




ジェン・ブレア:
Jennifer Brea:

もしも医者には診断できない病に倒れたら?
What happens when you have a disease doctors can't diagnose



0:16

こんにちは
Hi.

ありがとうございます
Thank you.



0:19

[講演者の聴覚過敏につき
[Jennifer Brea is sound-sensitive. 

現地会場では音を立てない アメリカ手話式拍手をお願いました]
The live audience was asked to applaud ASL-style, in silence.]



0:24

これは 5年前の私の姿です
So, five years ago, this was me. 



私はハーバードの博士課程にいて
I was a PhD student at Harvard, 

旅が大好きでした
and I loved to travel. 



そして 最愛の人と 婚約したばかりでした
I had just gotten engaged to marry the love of my life. 



当時28歳の私は 体が元気な人は皆そうですが
I was 28, and like so many of us when we are in good health, 

自分は無敵だと思っていました
I felt like I was invincible.



0:45

そんなある日 40℃を超える熱を出しました
Then one day I had a fever of 104.7 degrees. 

医者にかかるべきだったのでしょうが
I probably should have gone to the doctor, 

それまで大きな病気も したことがなかった私は どうせ風邪だろうと思い
but I'd never really been sick in my life, and I knew that usually, 

家で休んで チキンスープを作って 数日経てば すっかり治るはずと見ていました
if you have a virus, you stay home and you make some chicken soup, and in a few days, everything will be fine. 

しかし この時は違いました
But this time it wasn't fine. 

熱が下がり始めてから 3週間の間 意識がもうろうとして 外に出られませんでした
After the fever broke, for three weeks I was so dizzy, I couldn't leave my house. 

ドアを通るときには ぶつかるし
I would walk straight into door frames. 

トイレに行くのに 壁を伝って 歩かなければなりませんでした
I had to hug the walls just to make it to the bathroom. 

同じ年の春 何度も何度も 感染症にかかり
That spring I got infection after infection, 

医者に診てもらうたびに
and every time I went to the doctor, 

何も悪いところはないと言われました
he said there was absolutely nothing wrong. 

どんなに検査をしても 異常は見つかりません
He had his laboratory tests, which always came back normal. 

判断材料は実際の症状しかなくて
All I had were my symptoms, 

自分では説明できるのですが 他人の目には分からないのです
which I could describe, but no one else can see. 

変な話かもしれませんが
I know it sounds silly, 

こういう時 人は何らかの 理由を見つけないと気が済まないもので
but you have to find a way to explain things like this to yourself, 

老化なのかな と思いました
and so I thought maybe I was just aging. 

25歳を過ぎるって こういうことなのかもしれない と
Maybe this is what it's like to be on the other side of 25.

(笑)
(Laughter)



1:55

やがて神経症状が現れ始めました
Then the neurological symptoms started. 

円を描こうとしても 半分しか描けないことがあったり
Sometimes I would find that I couldn't draw the right side of a circle. 



話ができなかったり 体が動かないこともありました
Other times I wouldn't be able to speak or move at all. 

あらゆる専門医に診てもらい
I saw every kind of specialist: 

感染症科
infectious disease doctors, 

皮膚科 内分泌科
dermatologists, endocrinologists, 

心臓内科などを 渡り歩きました
cardiologists. 

精神科にさえかかりました
I even saw a psychiatrist. 

精神科医に言われました
My psychiatrist said, 

「明らかに ひどく体調を崩されていますが
"It's clear you're really sick, 

でも 精神疾患は見当たりません
but not with anything psychiatric. 

他の科で原因が 突き止められればいいですね」
I hope they can find out what's wrong with you."


2:29

次の日 神経科医に 転換性障害と診断されました
The next day, my neurologist diagnosed me with conversion disorder. 

今までの症状すべて—
He told me that everything — 

熱や喉の痛み 副鼻腔炎
the fevers, the sore throats, the sinus infection, 

胃腸に 神経に 心臓に現れた症状のすべてが
all of the gastrointestinal, neurological and cardiac symptoms — 

自分では憶えていない 幼少期のトラウマに よるものだと言われました
were being caused by some distant emotional trauma that I could not remember. 

症状は現実に起きているが
The symptoms were real, 

どれも生物学的由来では ないとのことでした
he said, but they had no biological cause.


2:55

私は社会科学者の卵でした
I was training to be a social scientist. 

統計や確率論を学び 数理モデルや実験計画も 勉強してきました
I had studied statistics, probability theory, mathematical modeling, experimental design. 

だから 神経科医の診断をむやみに 拒絶してはいけないと思いました
I felt like I couldn't just reject my neurologist's diagnosis. 

直感的におかしいとは思いましたが
It didn't feel true, 

真実とは しばしば直感では 間違っているように思えるもので
but I knew from my training that the truth is often counterintuitive, 

願望が目を曇らせるからだと 学んで知っていたので
so easily obscured by what we want to believe. 

診断が正しいという可能性も 考慮しなきゃと思いました
So I had to consider the possibility that he was right.


3:24

その日 ちょっとした実験として
That day, I ran a small experiment. 

神経科医院から自宅までの 3キロメートル余りを歩いて帰りました
I walked back the two miles from my neurologist's office to my house, 

電気が走るような妙な痛みで 足がパンパンになりました
my legs wrapped in this strange, almost electric kind of pain. 

この痛みについて 考えをめぐらせ こんな症状がすべて自分の心から 派生するなんてありえるのかと悩みました
I meditated on that pain, contemplating how my mind could have possibly generated all this. 

家に着いて玄関を入った途端に 私は床に倒れ込みました
As soon as I walked through the door, I collapsed. 

脳も脊髄も焼けるように痛くて
My brain and my spinal cord were burning. 

首がカチコチに凝っていて
My neck was so stiff 

アゴが胸に付かないほどでした
I couldn't touch my chin to my chest, 

そして どんなに小さな音でも—
and the slightest sound — 

シーツがカサカサ擦れる音や
the rustling of the sheets, 

夫が隣の部屋を裸足で ペタペタ歩く音さえ
my husband walking barefoot in the next room — 

激痛の元になったりもしました
could cause excruciating pain. 



それから3年間 ほとんど ベッドを出られませんでした
I would spend most of the next two years in bed.



4:10

一体どうして こんな誤診をされたのだろうか
How could my doctor have gotten it so wrong? 

きっと 過去に例のない 奇病なのだろう と思いました
I thought I had a rare disease, something doctors had never seen. 

でも ネットで調べたら
And then I went online 

世界中で 何千人もの人たちが 私と同じ症状を抱え
and found thousands of people all over the world living with the same symptoms, 

同じように 社会から取り残され 周りに信じてもらえずにいます
similarly isolated, similarly disbelieved. 



働く元気のある人でも
Some could still work, 

帰宅後も週末も ただ寝たきりで過ごし
but had to spend their evenings and weekends in bed, 

それでやっと月曜に 出社できるそうです
just so they could show up the next Monday. 



極端にひどいケースでは
On the other end of the spectrum, 

あまりにも重症で 真っ暗な部屋で暮らすしかなく
some were so sick they had to live in complete darkness, 

誰かの声を聞くことも 愛する人に触られることも 耐え難い苦しみとなります
unable to tolerate the sound of a human voice or the touch of a loved one.



4:48

私は筋痛性脳脊髄炎(ME) と診断されました
I was diagnosed with Myalgic Encephalomyelitis



「慢性疲労症候群」として ご存知の人もいるでしょう
You've probably heard it called "Chronic Fatigue Syndrome." 



何十年もの間 この呼び名で この画像のようなイメージが 浸透してきた疾患ですが
For decades, that's a name that's meant that this has been the dominant image of a disease 



中には この写真くらい 深刻なものもあります
that can be as serious as this. 



患者すべてに共通する主症状は それが何であっても
The key symptom we all share is that whenever we exert ourselves — 

体か頭のどちらかでも使うと
physically, mentally — 

ひどい消耗を伴うということです
we pay and we pay hard. 

夫がランニングすれば
If my husband goes for a run, 

何日か筋肉痛になる程度ですが
he might be sore for a couple of days. 

私の場合 数十メートル歩くだけで
If I try to walk half a block, 

1週間 寝たきりになります
I might be bedridden for a week. 

自分専用にあつらえられた 牢獄のようなものです
It is a perfect custom prison. 

知り合いの患者には 踊ることのできないバレエダンサーや
I know ballet dancers who can't dance, 

計算ができない会計士や
accountants who can't add, 

医師になれなかった医学生がいます
medical students who never became doctors. 

それまでの経歴が何だったとしても
It doesn't matter what you once were; 

復帰が不可能になります
you can't do it anymore. 

発病から4年経ちましたが
It's been four years, 

あの日 神経科医院を出てから それ以前の健康状態に 戻れたことはありません
and I've still never been as well as I was the minute before I walked home from my neurologist's office.


5:49

世界中では推定で 1500万から3000万人が 同じ病気を患っています
It's estimated that about 15 to 30 million people around the world have this disease. 



私の国 アメリカには 約100万人の患者がいます
In the US, where I'm from, it's about one million people. 



多発性硬化症の ほぼ2倍に あたる人数です
That makes it roughly twice as common as multiple sclerosis. 

ME患者は何十年もの間 うっ血性心不全患者並みに 身体機能が弱った状態が続きます
Patients can live for decades with the physical function of someone with congestive heart failure. 

ME患者の25%が 家にこもりきりか寝たきりになり
Twenty-five percent of us are homebound or bedridden, 

75%から85%は 短時間の労働さえも不可能となります
and 75 to 85 percent of us can't even work part-time. 

それなのに 治療は受けられず
Yet doctors do not treat us 

研究もほとんどされません
and science does not study us. 

こんなにも ありふれていて こんなにも全てを台無しにする病気を なぜ医学は見捨てているのでしょうか?
How could a disease this common and this devastating have been forgotten by medicine?



6:30

あの時 私を転換性障害だと 診断した医者には
When my doctor diagnosed me with conversion disorder, 

2500年以上にわたり続いてきた 女性の体に関する— 一連の考え方が 受け継がれていました
he was invoking a lineage of ideas about women's bodies that are over 2,500 years old. 



古代ローマの医師ガレノスは ひときわ強い性欲を持つ女性が 欲求不満に陥ることで ヒステリーが起こるのだと考えました
The Roman physician Galen thought that hysteria was caused by sexual deprivation in particularly passionate women. 

古代ギリシャでは 子宮が文字通り干からびると 潤いを求めて 体中を移動し 内臓を圧迫すると考えていたため—
The Greeks thought the uterus would literally dry up and wander around the body in search of moisture, pressing on internal organs — 

そうです— 症状として激しい感情の噴出や めまいや麻痺を起こすと されていました
yes — causing symptoms from extreme emotions to dizziness and paralysis. 

治療法は結婚し母になることだと 言われていました
The cure was marriage and motherhood.


7:05

このような考え方は何千年もの間 ほとんど変わらずでしたが 1880年代になると 神経学で ヒステリー理論の再構築が試みられました
These ideas went largely unchanged for several millennia until the 1880s, when neurologists tried to modernize the theory of hysteria. 

ジークムント・フロイトは 患者の無意識が身体的症状を 生み出すものであり 意識に上ると苦痛過ぎるような 記憶や感情を 扱うときに現れるのだという 結論に至りました
Sigmund Freud developed a theory that the unconscious mind could produce physical symptoms when dealing with memories or emotions too painful for the conscious mind to handle. 

そういう感情が無意識の中で 身体的症状に転換するというものです
It converted these emotions into physical symptoms. 



これで男性にも起こりうるとは 分かったものの
This meant that men could now get hysteria, 

もちろん女性のほうがずっと かかりやすいとされました
but of course women were still the most susceptible.



7:34

自分が持つ病気の歴史を 調べ始めた私は
When I began investigating the history of my own disease, 

こういった考え方が未だに 根深く残っていることに驚愕しました
I was amazed to find how deep these ideas still run. 

1934年に ロスアンジェルス郡立総合病院で 医師 看護師 スタッフの198名が 深刻な病に倒れ 筋力低下 首や背中のこわばり 熱などといった症状を示しました
In 1934, 198 doctors, nurses and staff at the Los Angeles County General Hospital became seriously ill. 



私が受けた最初の診断のときの 症状と全く同じもので
They had muscle weakness, stiffness in the neck and back, fevers — all of the same symptoms I had when I first got diagnosed. 

当時の医者は新型のポリオだと 思ったそうです
Doctors thought it was a new form of polio. 

今までに 世界中で 70件以上の集団発生が 記録されており
Since then, there have been more than 70 outbreaks documented around the world, 

どれも感染症後に発症し 症状も酷似しています
of a strikingly similar post-infectious disease. 

全ての事例において 圧倒的に女性が多く
All of these outbreaks have tended to disproportionately affect women, 

その間ずっと 医者たちは たった一つの病因を見つけられず
and in time, when doctors failed to find the one cause of the disease, 

集団ヒステリーだろうと 結論付けました
they thought that these outbreaks were mass hysteria.



8:20

この考え方が なぜここまで しぶとく残っているのでしょうか
Why has this idea had such staying power? 

女性差別のせいだろうとは 思いますが
I do think it has to do with sexism, 

医者も基本的には患者を 助けようとしているはずです
but I also think that fundamentally, doctors want to help. 



答えを知りたいがゆえに
They want to know the answer, 

ヒステリーと分類することで 治療が不可能な病気を治療し
and this category allows doctors to treat what would otherwise be untreatable, 

説明のつかない病に 説明をつけているわけです
to explain illnesses that have no explanation. 



問題は このような姿勢が 恐ろしい弊害をもたらすことです
The problem is that this can cause real harm. 

1950年代に エリオット・スレイターという精神科医が ヒステリーと診断された 85名の患者グループを調べました
In the 1950s, a psychiatrist named Eliot Slater studied a cohort of 85 patients who had been diagnosed with hysteria. 

9年後 12人が死亡しており 30人は身体に障害をきたしていました
Nine years later, 12 of them were dead and 30 had become disabled. 

多くの患者は 診断未確定ではあるものの 多発性硬化症 てんかん 脳腫瘍の 病状が見られました
Many had undiagnosed conditions like multiple sclerosis, epilepsy, brain tumors. 

1980年 米国でのヒステリーの正式病名が 「転換性障害」になりました
In 1980, hysteria was officially renamed "conversion disorder." 

2012年 私に対して この診断を下した神経科医は
When my neurologist gave me that diagnosis in 2012, 

フロイトの言葉を そっくりそのまま使っていました
he was echoing Freud's words verbatim, 

今でさえ 女性がこの病名で診断される率は 男性の2倍から10倍です
and even today, women are 2 to 10 times more likely to receive that diagnosis.


9:19

ヒステリーや心因性の疾患に 関する理論の問題点は 証明するのが不可能なことです
The problem with the theory of hysteria or psychogenic illness is that it can never be proven. 

心因性という言葉そのものが 証拠不在を意味しています
It is by definition the absence of evidence, 

MEの場合は 心理学的な説明が邪魔して 生物学的な研究が進まないのです
and in the case of ME, psychological explanations have held back biological research. 

世界中のどこを見ても MEに使われる予算は最低の部類です
All around the world, ME is one of the least funded diseases. 

アメリカで患者一人あたりの 国の年間支出を概算すると エイズは2500ドル
In the US, we spend each year roughly 2,500 dollars per AIDS patient,




多発性硬化症は250ドル
250 dollars per MS patient 



MEは たった5ドルです
and just 5 dollars per year per ME patient. 



落雷に当たったようなものだとか
This was not just lightning. 

ただ運が悪かったでは済みません
I was not just unlucky. 

この病気を取り囲む無知は 選択によるものでした
The ignorance surrounding my disease has been a choice, 

私たちを守ってくれるはずの 制度が行った選択です
a choice made by the institutions that were supposed to protect us.


10:06

MEには多くの謎があります 遺伝する場合があるのはなぜか
We don't know why ME sometimes runs in families, 

エンテロウイルスからQ熱 EBウイルスに至るまで ほぼ 全ての感染症にかかった後に 発症しうるのはなぜか
why you can get it after almost any infection, from enteroviruses to Epstein-Barr virus to Q fever, 

女性の罹患率が男性の 2〜3倍なのはなぜか などです
or why it affects women at two to three times the rate of men. 

私の病気だけの話ではなく ずっと大きな問題なのです
This issue is much bigger than just my disease. 

私が最初に倒れたとき 昔の友達が連絡してきました
When I first got sick, old friends were reaching out to me. 

まもなく ボロボロの体に苦しむ 20代後半の女性が 他にもたくさんいることを 知りました
I soon found myself a part of a cohort of women in their late 20s whose bodies were falling apart. 

周りの理解を得るのに 誰もが非常に苦労していると知って 衝撃を受けました
What was striking was just how much trouble we were having being taken seriously.


10:37

自己免疫性結合組織疾患の1つ 強皮症にかかった女性は
I learned of one woman with scleroderma, an autoimmune connective tissue disease, 

何年もの間 全部気のせいだと 言われ続けたそうです
who was told for years that it was all in her head. 

症状が現れて始めてから 診断を受けるまでの間に
Between the time of onset and diagnosis, 

食道が徹底的に傷ついてしまい
her esophagus was so thoroughly damaged, 

口から食事をとれることは もう一生ありません
she will never be able to eat again. 

卵巣癌の女性もいました
Another woman with ovarian cancer, 

単なる早期閉経だと 何年も言われ続けたそうです
who for years was told that it was just early menopause. 

大学からの友達は 何年もの間 脳腫瘍を不安障害だと 誤診されていました
A friend from college, whose brain tumor was misdiagnosed for years as anxiety.


11:05

このような現状に不安を覚えます
Here's why this worries me: 

というのも 1950年代以降 自己免疫疾患の発現率は 2〜3倍にも増えています
since the 1950s, rates of many autoimmune diseases have doubled to tripled. 



初めは心気症だと言われていた 患者のうち45%が 結局は 既によく知られている— 自己免疫疾患だと診断されています
Forty-five percent of patients who are eventually diagnosed with a recognized autoimmune disease are initially told they're hypochondriacs. 

古来からのヒステリー同様に
Like the hysteria of old, 

これは完全に ジェンダーや 世の中が誰を信じるかで決まります
this has everything to do with gender and with whose stories we believe. 

自己免疫疾患の患者のうち 75%が女性で
Seventy-five percent of autoimmune disease patients are women, 

病気によっては 女性が90%も占めています
and in some diseases, it's as high as 90 percent. 



罹患率は圧倒的に 女性のほうが多いとはいえ
Even though these diseases disproportionately affect women, 

女性特有の病気ではありません
they are not women's diseases. 

MEは子供でも発症しますし
ME affects children 

男性患者も何百万人といます
and ME affects millions of men. 

ある患者が言うには
And as one patient told me, 

良くなったり 悪くなったりで
we get it coming and going — 

女性であれば 症状を大げさに 訴えていると言われ
if you're a woman, you're told you're exaggerating your symptoms, 

男性であれば 強くなれとか 我慢しろと言われます
but if you're a guy, you're told to be strong, to buck up. 

そして 男性が診断を受けるまでには 女性より苦労するかもしれないのです
And men may even have a more difficult time getting diagnosed.


12:08

私の脳は 昔とは変わってしまいました
My brain is not what it used to be.





12:24

でも悪いことばかりではありません
Here's the good part: 

こんな状況でも 希望は捨てていません
despite everything, I still have hope. 

あまりにも多くの病気が かつては心因性と言われたのち 科学により生物学的なメカニズムが 解明されました
So many diseases were once thought of as psychological until science uncovered their biological mechanisms. 

てんかん患者は 力ずくで施設に入れられていたのが 脳波検査によって 脳の異常な 電気活動を測定できるようになりました
Patients with epilepsy could be forcibly institutionalized until the EEG was able to measure abnormal electrical activity in the brain. 

ヒステリー性の麻痺として 誤診されることもあった多発性硬化症は CATスキャンとMRIによって 脳の病変であると分かりました
Multiple sclerosis could be misdiagnosed as hysterical paralysis until the CAT scan and the MRI discovered brain lesions. 

そして ごく最近まで 単にストレス由来だと 考えられてきた胃潰瘍は 真犯人はピロリ菌であることが 発見されました
And recently, we used to think that stomach ulcers were just caused by stress, until we discovered that H. pylori was the culprit. 

このように他の病気が受けてきた 科学の恩恵に MEはまだ あずかっていませんが
ME has never benefited from the kind of science that other diseases have had, 

変化は始まっています
but that's starting to change. 

ドイツの研究機関では この病気が 自己免疫異常である証拠が
In Germany, scientists are starting to find evidence of autoimmunity, 

日本では脳の炎症である証拠が 発見されました
and in Japan, of brain inflammation. 

アメリカでは スタンフォード大で 正常な値に比べて 標準偏差16も離れた— エネルギー代謝異常が 発見されています
In the US, scientists at Stanford are finding abnormalities in energy metabolism that are 16 standard deviations away from normal. 

ノルウェーでは 患者によっては 癌が完全寛解に至る抗がん剤の 第Ⅲ相臨床試験が行われています
And in Norway, researchers are running a phase-3 clinical trial on a cancer drug that in some patients causes complete remission.


13:36

もう1つの希望の源は 患者たちの踏ん張りです
What also gives me hope is the resilience of patients. 

ネット上で私たちは団結し 体験談を共有し合いました
Online we came together, and we shared our stories. 

どんな研究であれ 貪欲に食いつきました
We devoured what research there was. 

自ら実験台にもなりました
We experimented on ourselves. 

自ら科学者になり 自らの医者になりました
We became our own scientists and our own doctors 

そうせざるを得なかったからです
because we had to be. 



そうして私は徐々に あっちで5% こっちで5%と回復して
And slowly I added five percent here, five percent there, 

そしてついに 元気な日であれば 外に出られるようになりました
until eventually, on a good day, I was able to leave my home. 



それでもまだ バカげた二者択一を迫られました
I still had to make ridiculous choices: 

庭に15分座ろうか
Will I sit in the garden for 15 minutes, 

髪を洗おうか とか でも
or will I wash my hair today? 

治療法はあるかもしれないという 希望が生まれました
But it gave me hope that I could be treated. 

私の肉体は病んでいる
I had a sick body; 

ただそれだけだったのです
that was all. 

適切な助けが得られれば
And with the right kind of help, 

いつか元気になれるかもしれない
maybe one day I could get better.


14:26

私は世界中の患者たちと団結して
I came together with patients around the world, 

闘い始めました
and we started to fight. 



それまでは無であった場所を 美しい何かで埋めてきましたが
We have filled the void with something wonderful, 

まだ不十分です
but it is not enough. 



未だに私には先が見えません いつか再び走れるようになったり 距離の制限なく 歩けるようになり
I still don't know if I will ever be able to run again, or walk at any distance, 

今や夢の中でしか実現しない 体を使った活動ができる日が来るかどうか
or do any of those kinetic things that I now only get to do in my dreams. 



でも ここまで到達できたことに 本当に感謝しています
But I am so grateful for how far I have come. 

回復は遅いし
Progress is slow, 

良くなったと思えば 悪くなったりですが
and it is up and it is down, 

少しずつ良くなってきています
but I am getting a little better each day.


15:05

寝室に こもりきりだった頃のこと
I remember what it was like when I was stuck in that bedroom, 

何ヶ月も日の光を見なかった日々を 今でも憶えています
when it had been months since I had seen the sun. 

部屋に閉じこもったまま 死ぬのだろうと思いました
I thought that I would die there. 

でも私は今 ここに居ます 皆さんと一緒に
But here I am today, with you, 

これは奇跡だと思います
and that is a miracle.


15:27

これほど運が良くなかったら 私はどうなっていたことか
I don't know what would have happened had I not been one of the lucky ones, 

インターネット以前に発病していたら?
had I gotten sick before the internet, 

仲間たちと出会えていなかったら?
had I not found my community. 

多分 自ら命を 絶っていただろうと思います
I probably would have already taken my own life, 

そんな人たちが たくさんいたのです
as so many others have done. 

数十年前 正しく診断できていたとしたら どれだけの命が救えたでしょうか?
How many lives could we have saved, decades ago, if we had asked the right questions? 

今 本気で取り組み始めたなら どれだけの命が救えるでしょうか?
How many lives could we save today if we decide to make a real start?


15:56

この病気の真の原因が 突き止められたとしても
Even once the true cause of my disease is discovered, 

社会制度や文化を変えなければ
if we don't change our institutions and our culture, 

他の病気でも 同じことを繰り返してしまいます
we will do this again to another disease. 

病を抱えて生きるという経験から 科学も医学も根本的に 人間の為す試みなのだと学びました
Living with this illness has taught me that science and medicine are profoundly human endeavors. 

医者も 科学者も 政策決定者も 誰もがそうであるように 先入観の影響を 避けられないのです
Doctors, scientists and policy makers are not immune to the same biases that affect all of us.


16:22

女性の健康というものを もっと細部に配慮して考えるべきです
We need to think in more nuanced ways about women's health. 

女性の体全体がそうであるように 免疫機能も 平等を求めて 戦っているのです
Our immune systems are just as much a battleground for equality as the rest of our bodies. 

患者の話に耳を傾けてください
We need to listen to patients' stories, 

「わからない」と 自ら進んで言ってください
and we need to be willing to say, "I don't know." 

「わからない」という言葉は 美しいものです
"I don't know" is a beautiful thing. 

「わからない」という言葉から 発見が生まれるのです
"I don't know" is where discovery starts. 

それができたら—
And if we can do that, 

果てしなく広がる未知の世界に 挑んでいけたら
if we can approach the great vastness of all that we do not know, 

不確かなものに対し 恐れではなく
and then, rather than fear uncertainty, 

感嘆の念を以って接することが できるかもしれません
maybe we can greet it with a sense of wonder.


16:57

ありがとうございました
Thank you.



17:03

ありがとうございます
Thank you.